El decano de la Facultad de Ingeniería, Dr. Bioing. Diego Campana, y la presidenta de la Fundación Jérôme Lejeune, Lic. Luz Morano, firmaron este martes un convenio para la adecuación del sistema de software libre de información hospitalaria e información sanitaria GNU Health a los requerimientos de la entidad sin fines de lucro, para mejorar los procesos de atención y registro de la atención de personas con T21 (Síndrome de Down).
El convenio será ejecutado por Grupo de Estudios en Salud Pública y Tecnologías Aplicadas, dirigido por el Dr. Bioing. Fernando Sassetti. La propuesta incluye la implementación de GNU Health en la Fundación y el desarrollo de un módulo para abordar la atención de la salud de personas con T21.
La integración de las buenas prácticas de atención y cuidados de personas con T21 que promueve la fundación con el sistema de software sanitario posibilitará que otros efectores de salud y profesionales del mundo puedan, en el futuro, articular acciones con la institución con sede en Córdoba y generar datos para la investigación, entre muchos otros aportes.
Luego de la firma, la presidenta de la Fundación valoró que el acuerdo “nos permite avanzar en la especialización de nuestras historias clínicas. Tenemos como primera misión las consultas de excelencia, que aún no tienen esa mano derecha de una historia clínica especializada y adecuada. Este sistema nos va a permitir allanar el camino de la consulta e implementar nuestras otras dos misiones: investigación y defensa de derechos de los pacientes”.
Además, Morano destacó que la implementación del sistema solidario GNU “trasciende a la Fundación y pone a disposición de todos los profesionales que usen el sistema las particularidades a tener en cuenta al atender un paciente con trisomía. Estamos poniendo un proyecto en manos de la humanidad”.
Por último, la titular de Jérôme Lejeune en Argentina compartió que trabajan en federalizar el proyecto. “Apuntamos a llegar a todas las personas con trisomía de la Argentina. Esto incluye articular con instituciones que trabajan con trisomía, los sectores público y privado y la Fundación, que no reemplaza al médico de cabecera. Es clave tener una red en cada punto donde viven los pacientes”.
Por su parte, el responsable del acuerdo por la FIUNER, Fernando Sassetti, ponderó la nueva posibilidad de trabajar en el marco de la alianza de colaboración entre la UNER y GNU solidario. “Permite pensar herramientas para el abordaje integral de personas que tienen un conjunto de patologías y por la cantidad que son no son atendidas de la forma más adecuada. Sirve a las organizaciones, a los profesionales, que muchas veces no tienen las herramientas para hacerlo de la mejor forma y en tiempo oportuno, y para los pacientes en su derecho a tener registros de valoración integral de su salud”, señaló.
La Fundación
La Fundación tiene la misión de brindar un servicio de salud de excelencia para las personas con síndrome de Down (trisomía 21) y otras discapacidades intelectuales de origen genético. Carece de fin de lucro y tiene por objeto continuar el trabajo del profesor Dr. Jérôme Lejeune: la investigación médica y científica sobre discapacidades intelectuales de origen genético; la atención médica a personas con Síndrome de Down (Trisomía 21) u otras discapacidades intelectuales de origen genético; y su defensa, cuidado y protección.
Fue creada en 2016 en París, Francia, cuenta con más de 11.000 pacientes, posee un banco de biodatos genéticos con más de 7000 muestras y destina uno de los presupuestos más altos de Europa a la investigación.
Con sede en la ciudad de Córdoba, su proyecto se consolidó en Argentina desde su gestación en 2018, avanzando con la conformación de equipos y especialidades médicas, la obtención de Personería Jurídica y la apertura a consultas. Las consultas, anuales o semestrales, duran más de 90 minutos, son interdisciplinarias y otorgan una guía al paciente y su familia para el seguimiento por su médico de cabecera y especialistas a lo largo de toda su vida desde su concepción.
Ahora podrá dar un paso más en la gestión de pacientes con el aporte de la Facultad de Ingeniería a través del sistema GNU Health.
Más información: https://fundacionlejeune.org/
